Liam Derbyshire, el joven que morirá si se queda dormido

Su mal genera incertidumbre en los médicos del Reino Unido. ¿Cómo es la enfermedad y la vida de este adolescente?

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Su mal genera incertidumbre en los médicos del Reino Unido. ¿Cómo es la enfermedad y la vida de este adolescente?

Liam Derbyshire es un joven británico que padece el Síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC). Esta enfermedad le provocará la muerte en el caso de que se quede dormido espontáneamente.

La SHCC afecta a unas 1.500 personas en todo el mundo, personas que si se durmiesen sin respiración artificial morirían debido a que el sistema nervioso central ordenaría al organismo que dejase de respirar. Además, también se vería afectado el ritmo cardíaco y la presión sanguínea. 

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A esta condición también se le llama la maldición de Ondina, en una referencia a una ninfa de la mitología germánica a la que un mortal le había jurado su amor "con cada aliento". Al descubrir su infidelidad Ondina lo maldijo diciendo que si se quedaba dormido moriría y así sucedió, según cuenta la leyenda, cuando cayó rendido por agotamiento.

Por eso cada noche para poder sobrevivir Liam debe conectarse a un ventilador. "Sin esa máquina no estaría vivo", dice su madre, Kim.

Su síndrome conlleva un gran riesgo de daño a sus órganos, especialmente a su cerebro. Tiene ciertas dificultades de aprendizaje y la familia convive con la incertidumbre de no saber qué le puede pasar: sufrir una convulsión, cansarse y colapsar en cualquier momento.

Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. "Irritante y gruñón", lo describe. "Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido", afirma su padre.

"En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser", dijo su padre. "Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza".

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