Bolivia.com La Paz Martes, 10 / Mar / 2020

Corazones y juegos vencen los límites de los "síndromes raros" en Bolivia

Las historias de estos niños nacidos en la ciudad boliviana de La Paz tienen mucho en común con otras en el mundo por las llamadas enfermedades o síndromes "raros".

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Nació con el síndrome de Apert y con cuatro de los dedos de las manos unidos. Foto: EFE
Nació con el síndrome de Apert y con cuatro de los dedos de las manos unidos. Foto: EFE

Un corazón en cada tarea escolar junto a un "mamá, te amo", que pronuncia Sebastián Mateo, entremezclan la constancia y gratitud de este pequeño de 6 años que nació con el síndrome de Apert y con cuatro de los dedos de las manos unidos.

Sebastián Mateo se reúne en la casa de Joel, un año menor que él, que tiene el mal de Rubinstein-taybi, que ha frenado su comunicación oral y ha deformado un poco sus piernas, pero no ha impedido que pueda jugar al fútbol, uno de sus juegos favoritos.

Las historias de estos niños nacidos en la ciudad boliviana de La Paz tienen mucho en común con otras en el mundo por las llamadas enfermedades o síndromes "raros", que afectan a uno entre varios miles de nacidos.

Apert, Rubinstein-taybi, Cri du chat y Crouzon son algunas de las enfermedades "raras" con nombres igual de extraños que han servido para que se unan las familias de Sebastián Mateo y Joel, junto a otras más, con el propósito de colaborarse y captar la atención del sistema sanitario de Bolivia.

Foto: EFE.

Los corazones de Sebastián Mateo

El nacimiento de su hijo fue una dura sorpresa para Rosmery Flores, Ross como la conocen en la Comunidad de Enfermedades Raras Bolivia, ya que en ese momento fue cuando supo que Sebastián Mateo tenía una malformación en la cabeza debido al síndrome de Apert.

"No sabía ni cuál era mi apellido. Perdí el conocimiento" tras dar a luz, rememoró mientras sostiene a su pequeño en las piernas cuando habla con Efe.

Hace seis años las enfermeras que atendieron el parto dijeron a Ross que Sebastián estaba "luchando por vivir", pese al paro respiratorio que lo llevó a estar alrededor de un mes en incubadora y conectado a varios aparatos para estabilizarlo.

Aquel momento "él me demostró que quiere estar conmigo", recordó, y ese fue el motor para llenarse de esperanza a pesar de que algunos especialistas le dijeron que Sebastián Mateo podía perder progresivamente la vista, la audición o la motricidad.

El niño de Ross nació también con una membrana que ha unido sus dedos, pero esto no le ha impedido que busque nuevas formas para sostener objetos pequeños, dibujar e intentar escribir.

Ross dice que Sebastián Mateo es persistente y que difícilmente se rinde, celebra que ya aprendió a manejar bicicleta como pocos, que disfruta al ir al cine y, sobre todo, que sus compañeros de escuela lo acepten y lo quieran sin distinciones.

El pequeño ha adquirido el hábito de dibujar corazones "en todas sus tareas" del colegio, que van coladas de un "mamá, te amo" que le dice a Ross y que ella entiende que es la forma que tiene de agradecerle que están juntos en la vida.

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El fútbol con otros pies

Foto: EFE.

Pilar Téllez llora nada más al recibir la primera pregunta de Efe sobre su historia y la de Joel, su hijo de 5 años, que tiene el síndrome de Rubinstein-taybi.

"Son lágrimas de emoción, no de tristeza", dice mientras también juega con su pequeño en los brazos.

La enfermedad de Joel, pese a ser de nacimiento, es difícil de reconocerla en un principio, ya que con el tiempo solo se ven algunos signos leves, como piernecitas ligeramente irregulares, descenso de orejas y dedos pulgares en las manos un poco más anchos que lo habitual.

Pilar dice que a Joel "le encanta el fútbol", a pesar de que sus pies tienen alguna limitación y debe tomar las sesiones de fisioterapia permanentes para fortalecer el tono muscular.

"Es súper vivo, entiende todo, o sea, él es un niño normal", mencionó con seguridad Pilar en referencia a su capacidad de jugar con el balón y demostrar sus intentos de superar una limitación en la expresión oral.

Prueba de ello son las veces que van juntos al cine y cuando Joel atiende la película que deciden ver de principio a fin, para después contar entre señas y gestos lo que más le ha impresionado.

La rutina diaria de esta madre se ha transformado al punto de acomodarla a la de su hijo y de su hermanito mayor.

Una comunidad boliviana 

Los síndromes mencionados son "una alteración congénita", debido a que "uno de los cromosomas ha sido alterado" y que produce malformaciones, explicó Ross, que es también la presidenta de la "Comunidad de enfermedades raras Bolivia".

Esas malformaciones pueden ser "esqueléticas" o "craneales", precisó, y dependiendo de sus características pueden son tan solo un caso entre miles de personas.

Algo que indirectamente hace que existan pocos especialistas y una investigación todavía reducida en Bolivia, según Ross y Pilar.

Justamente esto ha propiciado que nazca una comunidad de familias interesadas en estos casos, que hasta este momento son 13 adscritas a nivel nacional.

Una de las principales metas está en conseguir una "mejor calidad de salud" para estos niños, de manera se mejore la atención médica en estos casos y se hagan investigaciones, subrayó Ross.

Ya que un niño con algún síndrome considerado "poco frecuente" debe tener una atención médica en pediatría, oftalmología, cardiología y neurología, entre otras áreas específicas, con sesiones que "son muy costosas, desgastantes para el paciente", relató.

En la mira de estas familias están campañas y la constitución de una fundación que pueda ser un instrumento para que muchas otras puedan mostrarse y trabajar en el bienestar de sus hijos, señaló Pilar.

Por el momento "no podemos ayudarlos económicamente, pero sí queremos ser un ejemplo para ellos, como también queremos encontrar ejemplos para nosotros", complementó.

Con información de EFE - Bolivia.com

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